Eloy Arenas sur la couverture du calendrier des fondations du syndrome 5PLe nouveau calendrier de solidarité de la Fondation du syndrome 5P Il a eu la collaboration de comédiens célèbres qui ont rendu leur image de façon désintéressée.
Millán Salcedo et Josema Yuste sont les stars des mois d'avril et septembre du calendrier 2013 de la fondation. Il y a aussi Diego Arjona, le Duo Gomaespuma, Javivi, Meritxell Huertas et bien d'autres que je ne mentionne pas en raison du manque d'espace. Tous ont partagé des éclats de rire, des jeux et des moments de plaisir avec des enfants atteints du syndrome de 5P. Les génies de l'humour ont été photographiés dans des théâtres où ils ont eu leurs fonctions (le Capitol Club, le Muñoz Seca, ...) ou dans des espaces symboliques de Madrid tels que la Quinta de los Molinos. Les fonds provenant de la vente des calendriers seront utilisés pour le projet de recherche en cours de développement à l'Université Miguel Hernández d'Elche (Alicante)..
Il est également prévu de cofinancer le nouveau service de soutien aux familles, de "répit" pour prendre soin des personnes touchées et de former leurs proches.
Le syndrome 5p, également appelé syndrome de Cri du Chat, est la perte d'une partie du bras court du chromosome numéro cinq. Cela se produit plus souvent chez les filles que chez les garçons. À l'heure actuelle, les causes de la maladie ne sont pas encore connues avec certitude. En général le trouble survient dans 85% des cas de manière sporadique et seulement 15% ou 20% souffrent d'hérédité. Ainsi, il est considéré comme une maladie rare.
Javivi et Diego Arjona avec Sofia dans le Parque Quinta de los Molinos"Rire et ne regarde pas avec qui" est le titre du calendrier, et savez-vous pourquoi? "Les personnes atteintes de cette maladie se caractérisent par leur sens de l'humour marqué et leur caractère affectueux"
Ils ont également peur de certains objets et de certains bruits, sont timides et présentent (parfois) des comportements difficiles. En outre, ils présentent des caractéristiques physiques communes très importantes: faible poids de naissance et croissance lente, petite tête, faible tonus musculaire, retard mental, yeux séparés et oreilles basses et malformées.
C'est un syndrome qui touche une naissance sur 50 000 (en Espagne il y a environ 500 cas), d'où l'importance des actions visant à accroître la conscience sociale et la recherche.
La Fondation du syndrome 5P est née en tant que lien entre quelques familles touchées, qui cherchent à améliorer la vie quotidienne de leurs familles. Ils se battent depuis plus de cinq ans donner de la visibilité au collectif et lever des fonds pour mener à bien divers projets.
Le calendrier thématique de l'année 2013 est le sixième publié, et si cela vous intéresse, vous pouvez contacter la Fondation 5P Syndrome par courrier électronique à l'adresse Fundació[email protected].
Une action de solidarité empreinte d'humour, de tendresse et de confiance en l'avenir ce qui apportera sans aucun doute de nouvelles aides pour poursuivre les lignes de programmes de recherche et d'amélioration dans la vie des personnes touchées et des membres de leur famille.
Images | Mateo Liébana pour la Fondation du syndrome 5P Plus d'informations | Fondation du syndrome 5P à Peques et plus | Familles et enfants atteints de maladies rares souhaitent se rendre visibles afin de ne pas rester seuls, «Les enfants sont proches de l'intégration»: campagne en faveur de la normalisation des maladies rares dans les écoles, DEBRA est une association qui œuvre pour améliorer la qualité de la vie d'enfants atteints de "peau de papillon"
